Limpieza del arnés

El arnés de Pavlik marca Wheaton es blanco y no les quiero contar lo sucio que es... desde los primeros días ya empieza a verse percudido, imagínense al mes, a los dos meses. Manchas de papilla, mugre... sudor... una catástrofe. Buscando en internet, me topé con una página australiana que dice que el arnés se puede limpiar con un cepillo de dientes, colocando paños secos entre la piel del bebé y el arnés para que no se moje el bebé.
Aprovechando que nos fuimos a la playa en semana santa, hice lo de limpiar el arnés con el cepillito, como hacía mucho calor, se secó muy rápido. Veredicto: ¡NO LO HAGAN!

Lo único que ocurrió fue que se ensució todavía más porque no se puede enjuagar del todo y se empieza a poner verdaderamente negro y asqueroso.

Así que me armé de valor un día que ya me dio mucho asco el arnés (por dentro estaba con costras de mugre... ¡quién diría que un bebé al que se baña diario, pudiera ensuciarlo de esa manera!) Así que se lo quité, lo tallé muy bien con un detergente fuerte y lo metí a la lavadora en ciclo de centrifugar. Salió casi seco y lo terminé de secar con la secadora del pelo. Sofi estuvo sin arnés en lo que la bañaba mi mamá y unos 10 minutos más. Mientras no lo tuvo puesto, mi mamá la trajo cargada con las piernas abiertas. Plan perfecto :D

¡Sí funcionó!

Tuvimos la cita del 24 de abril y ocurrió lo que tanto temíamos: el arnés no había tenido ningún efecto sobre la cadera derecha, que es la que tiene subluxada. En el lado izquierdo (menos complicado) sí se vio mejoría.

Es decir, al momento de hacer el ultrasonido, no se vio que el hueso estuviera colocado dentro de la cadera; seguía afuera. El doctor nos atendió rápido porque había mucha gente y sólo dijo que el seguimiento debería ser más seguido, nos citó en 2 semanas, que al final quedó en tres porque no había lugar.

Medio desconsolados y asustados, nos fuimos del doctor pensando que la cirugía sería inminente.

Regresamos el 15 de mayo, yo ni siquiera estaba nerviosa estaba porque traté de no pensar en nada. Hubo buenas noticias esta vez: el arnés por fin había servido del lado derecho. La mejoría es mínima, del 15% apenas; sin embargo, se reduce la probabilidad de cirugía porque quiere decir que el arnés sí está funcionando, será lento, pero ahí va. El doctor, con cara de alivio, me dijo que Sofi traería el arnés 6 meses más. No me pudieron dar mejor noticia porque quiere decir que el tratamiento con arnés probó que puede funcionar, pasó la prueba, por decirlo de alguna manera. El lado izquierdo ya está casi normal...uff!

Ahí va el cuerpo, restaurándose, aliviándose poco a poco. Es maravilloso.

Así que por lo pronto seguirán las citas mensuales. Sofi usa el arnés 23 horas y media al día. Sólo se lo quitamos para bañarla y durante los baños, le digo que baila breakdance porque ya se mueve mucho y aprovecha la libertad de estar sin arnés para andar como lombricita por toda la cama, lo bueno es que ya esta completamente acostumbrada.

A lo que no está acostumbrada es a la dentición... ¡qué manera de llorar! Pobrecita :(

Que siempre sí necesitaba el arnés...

Apenas tengo un momento para escribir.

Lo siguiente fue que acudimos a la cita con el doctor que iba a tratar a Sofía. No estuvo el doctor que la iba a tratar por recomendación del director del hospital, así que la vio otro, un doctor muy joven pero que me da una extraña sensación de seguridad. Él es quien hace la "talacha" de atender a todos los niños y muy importante: el hospital es el único en México que lleva el seguimiento y tratamiento de la luxación congénita de cadera por medio de ultrasonido. En todos lados lo hacen con radiografía, lo cual me comentan, es menos preciso que el ultrasonido.

El doctor nos dijo que lo indicado para la patología y circunstancia de Sofía era la utilización del arnés durante por lo menos 3 meses y de ahí, veríamos si con eso es suficiente o si necesitará otro tipo de tratamiento (es decir, cirugía). Le hicieron un ultrasonido inicial, y de acuerdo con una tabla que tenían pegada en el consultorio, a Sofía le toca utilizar el arnés, según unas medidas que sacan por medio del estudio. El siguiente nivel de la tabla era la cirugía... es decir, apenas alcanzó a estar dentro del grupo que se trata con arnés.

Le compramos el arnés de Pavlik marca Wheaton, que fue el que indicó el doctor; costó 1,800.00 pesos mexicanos, es decir, unos 140 dólares americanos. Se lo coloqué de acuerdo con lo que me indicó el doctor, pero siempre me quedó la duda si se lo estaba colocando bien. Me dijo que tenía que usarlo 23 horas al día; se quita sólo para el baño diario.

Yo tenía una sensación de que el arnés no le iba a servir para nada y que pasados los 3 meses me iban a decir que de todos modos había que operarla. Me parecía una prolongación innecesaria de lo inevitable.

En fin, resumiré el caos que fueron los primeros días que Sofía usó el arnés en: no dormimos en 2 semanas. La pobre se la pasó llorando, no podía dormir, apenas lograba conciliar el sueño media hora y despertaba, no sé si adolorida o frustrada por no poderse mover. Fueron dos semanas espantosas para todos.

Hoy ha pasado ya un mes desde que le coloqué el arnés y ella ya está acostumbrada por completo. Ya ríe otra vez, come excelente; cabe mencionar que todo esto coincidió con que empezamos a introducir sólidos a su dieta, así que está muy feliz come y come. Lo malo es que el arnés causa estreñimiento, así que ha padecido un poco.

Ya nos fuimos a la playa de vacaciones y pues, ni modo, la pobre Sofía sólo vio de lejos el mar y la alberca porque nunca la pudimos meter por el arnés. Pero se la pasó bien.

Estaba yo muy escéptica sobre la efectividad del arnés, cuando de repente, estábamos en Acapulco de vacaciones y que nos agarra un temblor fuertísimo a las 10 de la mañana. Todo el hotel bajó una vez que terminó el sismo y nos juntamos todos afuera del edificio. Nos fuimos a sentar al pasto junto a otra familia que llevaba una bebé de la misma edad que Sofía. La mamá me ofreció acostar a la niña junto a su hija, ya que nosotros no llevábamos nada para acostar a la bebé. Le tomé la palabra y la acosté. La mamá me preguntó que hace cuánto le habíamos detectado la luxación y le dije con tristeza que hasta los cinco meses, que me daba coraje porque ya estaba muy grande para que le sirviera el arnés y que lo más seguro es que la tendrían que operar. Inmediatamente me dijo que no necesariamente, que a la hija de su amiga también se lo colocaron a los 5 meses, 23 horas al día y que a los 9 meses la dieron de alta y se lo quitaron.

Uff, respiré y agarré nuevas fuerzas. Me dio esperanza lo que me contó. Debo decir que el doctor no dejaba de repetir que la eficacia del arnés en el caso de Sofía era de un 80-85% sólo que siempre tuve mis reservas con los números, ya que el primer doctor que consultamos nunca creyó que le iba a servir.

Mañana tenemos una consulta crucial, ya que le harán ultrasonido de seguimiento. Todo parece indicar que si se ve algún avance, querrá decir que se va a poder seguir tratando con el arnés. Si no hay avance... ya veremos.

Tema a parte es todo lo relacionado con el arnés: colocarlo bien, que si se ensucia, que si no sé qué, pero eso merece toda una entrada que espero escribir mañana.

Segunda opinión

En pleno shock por el diagnóstico de la luxación de Sofía, mi marido y yo decidimos que pediríamos una segunda opinión. Recordó que tiene un familiar con un cargo en un hospital del gobierno especializado en ortopedia y pues cayó como anillo al dedo.

Fuimos a ver al tío doctor quien, amablemente nos consiguió que otros dos especialistas revisaran las placas de Sofía. Los dos coincidieron en que se trata de la luxación que ya sabíamos, pero ellos consideran que se debe tratar ya con cirugía, porque el Arnés de Pavlik no le serviría para nada y posiblemente, en lugar de ayudar, perjudicaría más. Esto se debe a que, en la situación particular de Sofía (cadera MUY luxada y por lo tanto malformación de la misma) al forzar el hueso con el arnés, la circulación de la cabeza del fémur se vería comprometida y sería incluso peor que la propia luxación. La mala noticia es que ellos piensan que necesitará una o varias cirugías.

Y estamos en este punto. Esperando la cita dentro de una semana para que el doctor que la va a operar nos dé fecha de cirugía. Estamos tristes y muy preocupados. Cada que veo a Sofía riéndose, modiéndose sus piecitos, haciendo sus primero giros, estirando sus piernas, me da mucha tristeza pensar que pasará por una cirugía y que le esperan meses de inmovilización :(

Así comenzó todo

Me convertí en mamá de Sofía a los 35 años y era el primer bebé con el que convivía, en mi familia no hay tantos niños y jamás había, ni siquiera, cargado a un recién nacido. Su nacimiento ha sido para mí lo mejor que me ha pasado en la vida.

En el momento de su nacimiento (cesárea por oligohidramnios, 40 semanas de gestación, sin complicaciones) me dijo la pediatra que la recibió, que parecía que tenía una displasia en la cadera. Me quedé helada porque no tenía ni idea de lo que eso significaba; sin embargo, me lo plantearon como algo sin demasiada importancia.

Salí del hospital con la niña dos días después y me dijeron que habían descartado la displasia, que no había habido problemas. Todo transcurrió normal, la bebé tuvo los padecimientos típicos del recién nacido: reflujo ocasional, cólicos, ojitos lagañosos, etc. Bien de peso, de apetito perfecto. Yo le doy pecho en su mayoría, sólo hace una toma de fórmula porque no me alcanza la leche para dejarle (me voy a trabajar). Jamás me volví a acordar del tema de la displasia.

Pasados 5 meses, la niña sanísima, preciosa, notamos que tiene un pliegue en su pierna derecha, abajo de la nalguita, y que no tiene en la izquierda, es decir, no hay simetría. En ese momento me volvió a venir a la mente el tema de la displasia. 

La llevamos al doctor, como cada mes, pero en esta ocasión le hacemos notar el pliegue. La pediatra le manda a hacer una radiografía y efectivamente nos dice que hay una luxación en la cadera. Nos manda al ortopedista, quien, ni tardo ni perezoso, nos dice que se trata de una luxación congénita de cadera IMPORTANTE. "No va a ser sencillo, pero tiene remedio" no dejaba de repetirlo; hablaba de que iba a tener que utilizar un arnés durante un mes y a ver si con eso era suficiente, de lo contrario, habría que operarla, lo cual implicaba una complicada recuperación. 

A mí, se me cayó el mundo de repente.

Este blog

Decidí crear este blog para registrar el proceso de tratamiento de la luxación de cadera congénita de mi hija. Es un padecimiento al parecer bastante común; sin embargo, al menos en México, no hay un protocolo oficial que exija la revisión de las niñas al momento de su nacimiento; no les hacen radiografías y las niñas se van con el problema sin detectar. Hablo de niñas porque es mucho más común en niñas que en niños. Ya explicaré la razón más adelante.

Espero que este espacio sirva a otras mamás para saber qué esperar del padecimiento, para que encuentren información a fin de prevenir que se agrave el problema o sólo para que sepan que no están solas. Desafortunadamente, parece que somos muchas. Iré registrando todo el proceso.